jún
prázdniny začíname hekticky - mamina nemá zatiaľ dovolenku, asistenciu máme iba na necelé 2 hodiny denne, tak sa všelijako striedame, aby 24 hodín denne bol niekto s Lujzičkou,
veľká vďaka všetkým súrodencom, takých treba hľadať, sú veľmi obetaví - každý večer na nich spolu s Lujzičkou myslíme pri večernej modlitbe...
ĎAKUJEME, ŽE VÁS MÁME!
veľká udalosť: ocino sa rozhodol a začal pomaly Lujzičku cievkovať - ocinko, si veeeeľmi šikovný, ide ti to super a
ĎAKUJEME, že si taký odvážny!
TAK TEŠME SA, HURÁ, PRÁZDNINY!
31. jún 2011
KONIEC ŠK. ROKU - tak to ale prešlo veeeľmi rýchlo - v septembri sa s kamarátmi zo škôlky stretne Lujzička opäť - pre školskú nezrelosť má zatiaľ o 1 rok odloženú školskú dochádzku.
ďakujeme všetkým, ktorí Lujzičke v škôlke pomáhali a učili ju - p. učiteľkám Alenke a Dominike a asistentke tete Monike
-- cmuk božtek na vďaku i prázdninovú rozlúčku
29. jún 2011
kontrola na očnom u p. dr. Strnadovej - Lujza nechce nosit okuliare!!! rozkvapkali sme Lujzičke očká - zrak, tak ako sa mamine videlo, je zhoršený - najmä do diaľky - mamina videla, že nevie na prechádzkach identifikovať kamarátov i predmety...
spozoroval to aj p. dr. Horn na Celoslovenskom stretnutí, keď ho skoro zramovala na vertikalizačnom ....
nová kontrola : 11. júl 2011 o 8,30 hod - Lujzička si s ručitosťou bude musieť zvykať na nové okuliare
kontrola na endokrinológii u pr. dr. Kyškovej - výsledky z odberu krvi - rastový hormón je pod normou (norma 100, min. 44 - Lujza má 20!) pôjdeme na ďalšie špeciálne vyšetrenia - odoslaní na Stacionár NsP ZA, ku Mgr. Padalovej - ona robí tieto odbery - to je naša p. sestrička na odbery - Lujza je totálne nepichateľný pacient - tak sa budeme trápiť - uvidíme ako to zvládneme -
termín : 12. júl 2011 o 8,00 hod - 1. odber nalačno
- potom vpichnú hormón
- postupne potom odbery krvi po 30 min, 60 min, 90min, 120 min, 150 min, 180 min
- tak Lujzu čaká veľmi traumatizújúci deň
- ak výsledky/hodnoty budú od 3-20 - bude potrebné zahájiť liečbu a pokračovať v nej až do ukončenia rastu (puberta)
- pod 3 - bude sa musieť liečiť celý život!
7. - 10. jún 2011
asistentka teta Monika má zdravotné problémy - myslíme na ňu, aby sa jej uľavilo
6. jún 2011
návšteva Bratislavy - Kramáre tešte sa!
URODYNAMICKÉ VYŠETRENIE:
vybrali sme sa na kontrolné urodynamické vyšterenie - kontrola po roku - dr. Bartoň bol veľmi potešený - Lujzička má vyššiu kapacitu moč. mechúra, nasadená liečba prináša prvé ovocie - tzn. cievkovať naďalej 5x + 3x denne Mictonnetten. Kontrola znovu o rok!
Ibaže Zdaravotná poisťovňa nás preháňa - aj teraz im trvalo od začiatku apríla do 6. júna, kým nám prišlo kladné rozhodnutie k predpisu cievok - súhlas s výnimkou zo zdravotného poistenia nadlimit. Máj sme už prešvihli a cievkovať sme mohli iba 4x!!!
CHIRURGIA:
dr. Horna sme nemohli obísť - boli sme sa mu vyžalovať, sže Lujzičkin chrbátik nám nechce nikto operovať - aj on bohužiaľ zatiaľ zdieľa taký istý názor - je veľmi maličká - musí podrásť minimálne na výšku 122 cm !!! ale kedy to bude??? MRI chrbtice budeme robiť až keď sa niekto rozhodne operovať - tesne pred operáciou!
p. prim. dr. Popluhár zo Žiliny ale vyriekol krutý ortieľ - NEOPEROVATEĽNÝ STAV!
Shunt drží stále na nastavenej hodnote 2,0 - a Lujzičke to evidentne prospieva! z čoho a všetci veľmi tešíme...
súčasne sme sa objednali na : IMUNOALEROLÓGIA 20. 9. 2011 o 9,00 hod.- nalačno
- nakoľko pretrvávajú u Lujzy infekty - pokračovať v imunoliečbe IMUNORom do kontroly (Imunor predpísať na obvode)
UROLÓGIA 1. 12. 2011 o 12,00 hod. + moč
Navštívili sme aj Dominika, ktorý je po veľmi vážnej operácii chrbtice - Domko, drž sa a aby si už čoskoro prišiel domov - dáme si zase stretko v TT 
3. jún 2011
ideme skonzultovať Lujzičkinu chrbticu ku p. prim. dr. Popluhárovi na Detskej ortopédii v Žiline - vraj je najlepší na Slovensku v Detskej ortopédii, tak uvidíme!
hm hm - tak toto nie je dobré - Lujzičkina chrbitca je podľa neho NEOPEROVATEĽNÁ!!! čo budeme robiť? máme iba podporovať chrbticu korzetmi aaaaaaaaaaaaaaaaa čakať, kým čo???? dodýcha? neudýcha a srdiečko to už tiež vzdá??????
už je to 3 lekár, ktorý to s nami vzdal!!!
odporučil nás na OTROPRO - protetickú firmu , aby nám skonzultovali výrobu korzetu - ozvú sa v budúcom týždni...
Lujzička si potom zvyšok dňa užila s Barborkou - jej Barboriškou 
verím, verím, verím, že raz jej tú chrbticu zoperujú!!!!
Webová stránka bola vytvorená pomocou on-line webgenerátora WebĽahko.sk